Людей с синдромом Дауна в России гораздо больше, чем считает Минздрав

📢

Эксперты Даунсайд Ап считают статистические данные Минздрава по количеству людей с синдромом Дауна «неоднозначными». 

В статистическом сборнике Министерства здравоохранения за 2018 год указано, что за последние пять лет в России стало на 30% больше людей с синдромом Дауна. Всего людей с генетической особенностью — около 19 тыс. человек. 

Подробнее 

👉🏻

https://downsideup.org/ru/o-fonde/novosti/lyudey-s-sindromom-dauna-v-rossii-gorazdo-bolshe-chem-schitaet-minzdrav

Татьяна Нечаева, член экспертного совета фонда Даунсайд Ап: 

«В сборнике Минздрава за 2017 год зарегистрировано 18 385 человек с синдромом Дауна, но это лишь количество людей, которые обращались в медицинские учреждения по разным поводам. Людей с Синдромом Дауна в России: в действительности гораздо больше. В таком же сборнике было сказано, что в Москве числится 1 030 человек с синдромом Дауна — и детей, и взрослых, — но в базе данных нашего фонда только детей в столице было около 1 100 человек. Я считаю, что статистика необъективна». 

Фонд ведет собственную статистику на основе обращений за помощью, а также использует модель оценки рождаемости и количества людей с синдромом Дауна Герта де Граафа. 

Александр Боровых, директор отдела стратегии фонда Даунсайд Ап: 

«Меня удивили цифры Минздрава. Число этих людей так не «скачет». Синдром Дауна – врожденная генетическая аномалия, им нельзя «заболеть». В сообщениях СМИ приводятся данные: один ребенок с СД рождается на 1000, на 1200 детей. По нашей оценке, средняя частота рождений детей с синдромом Дауна в России – 1 ребенок на 884 новорожденных. В любом случае о том, что это соотношение изменилось, сведений нет, и количество детей с СД, рожденных за год, зависит от общего количества новорожденных. 

Поэтому число людей с СД не может увеличиться на 30-40% за год, или за несколько лет. И я думаю, что полученные цифры появились потому, что Минздрав, наконец, начал уделять больше внимания подсчету людей с особенностями. Статистики смертности людей с СД никто не ведет. Поэтому точное число живущих с СД мы не знаем, можем лишь вывести его приблизительно, опираясь на сценарии, которые выстраивают эксперты. 

Например, если мы возьмем за основу гипотезу, что смертность людей с СД у нас такая же, как в Восточной Европе, то тогда, получится цифра 51000 человек. Если допустить, что смертность людей с синдромом Дауна в России столь же низка, как в США, тогда в России их должно быть около ста тысяч. 

Цифры сильно зависят от выбранного сценария, от методик подсчетов. Поэтому утверждать, как это делают в Минздраве, что в России число людей с СД вдруг увеличилось и составляет теперь около 19 тысяч, нельзя. Подозреваю, что такая цифра была получена в результате подсчета тех, кто был зарегистрирован в системе Минздрава в связи с обращением в учреждения здравоохранения именно с этим диагнозом. 
Между тем, при синдроме Дауна увеличивается риск разных болезней и нарушения здоровья. Но сам-то он не болезнь, а генетическая аномалия. 

С этим связана важная для нас проблема: зачастую врачи не разделяют собственно вопросы здоровья, и состояние пациента. В данном случае состояние – это синдром Дауна. При таком состоянии есть повышенный риск разных заболеваний: порок сердца, проблемы со слухом, со зрением, и пр. И врачи часто склонны относить все эти нарушения на счет СД. Говорят: что вы хотите – у вашего ребенка же синдром Дауна! Так вот, если человек обратился в систему здравоохранения с проблемами, например, зрения или слуха – его и регистрируют по этому параметру. И статистика не учитывает его, как человека с СД». 

На основе материалов Милосердие. ру и Агентства социальной информации. 
Фото ТАСС