Снижение (а по факту ликвидация) социального сиротства детей с синдромом Дауна в Свердловской области стало возможным благодаря выстроенной системе медико-социального сопровождения беременных женщин и внедрения здоровьесберегающих технологий.
Об истории создания и развития успешной практики мы взяли интервью у Николаевой Елены Борисовны, главного врача ГБУЗ Свердловской области «Клинико- диагностический центр «Охрана здоровья матери и ребенка».
По данным Министерства социальной политики Свердловской области сейчас в Свердловской области живут 749 детей до 18 лет с синдромом Дауна, из них 69 человек в детских домах.
В России ежегодно рождается около 2500 детей с синдромом Дауна. Среднестатистический уровень отказов от детей с данной патологией 50% (Москва, Санкт-Петербург), 70-80% другие регионы России.
С 2008 года в Свердловской области ведется статистика рождаемости детей с синдромом Дауна. С 85% отказов в 2008 году уровень отказов методично снижался до стабильных 8-10% в 2015-2017 году, и достиг 0% в 2018 году.
Уникальной для Российской Федерации является практика межведомственного сотрудничества, одним из результатов которой стал Приказ Министерства здравоохранения Свердловской области №1817-п от 14.10.2016 «О совершенствовании оказания медицинской помощи детям, родившимся с хромосомной патологией (синдром Дауна) на территории Свердловской области».
Благодаря активной позиции родителей детей с синдромом Дауна и поддержке инициатив исполнительными органами власти нашей области есть чем гордиться:
- Уровень отказов от детей с синдромом Дауна снизился с 85% до 0%
- 11 детей с синдромом Дауна вернулись в кровные семьи
- 7 детей с синдромом Дауна взяты в приемные семьи
- 2 ребенка с синдромом Дауна усыновлены
Успешная многолетняя практика поддержки семей с особыми детьми развивается и совершенствуется, результатом чего стали разработка и внедрение нового Приказа Министерства здравоохранения Свердловской области 1419-п от 24.07.2019г. «О совершенствовании качества оказания медицинской помощи детям, родившимся с хромосомной патологией (синдром Дауна) на территории Свердловской области».
Приказ Министерства здравоохранения Свердловской области 1419-п от 24.07.2019г. включает в себя:
- протокол объявления диагноза,
- порядок медицинских обследований ребенка при рождении,
- обеспечение диспансерного наблюдение,
- бланк направления на определение кариотипа у ребенка,
- направление данных ребенка в Службу ранней помощи.
Полезные материалы:
Приказ №1817-п.pdf (скачать)
Приказ №1419-п.pdf (скачать)
Приказ №760-п.pdf (скачать)
